SMA Tip 1 Teşhisi Konan Çağan Bebek İçin Zaman Daralıyor
Bursa’da yaşayan ve henüz 21 Mart’ta dünyaya gelen Çağan Atataran’a, doğumundan kısa bir süre sonra Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 1 teşhisi konuldu. Bebeğin Manisa’da ikamet eden anneannesi Burcu Çetin, ailenin yaşadığı zorlu süreci ve tedavi için verdikleri mücadeleyi anlattı.
Hastalığın Teşhisi ve Tedavi Süreci
Anneanne Burcu Çetin, torununun hastalık sürecine dair detayları paylaştı.
“Doğumdan 13 gün sonra şüphelenildi ama asıl tanı 18’inci günde konuldu. Baba negatif, anne taşıyıcıydı. Normalde böyle bir sonuç beklenmiyordu ama genetik mutasyon olduğu söylendi. Şu an Spinraza tedavisi başladı, 4 doz aldı fakat yan etkileri görülmeye başlandı”
dedi.
“Kendi Gücümüz Yetmiyor, Destek Olun”
Çağan bebeğin hayata tutunabilmesi için gereken tedavinin maliyeti oldukça yüksek. Aile, dünyanın en pahalı ilaçlarından biri olan Zolgensma ilacına ulaşmak için bir kampanya başlattı. Çetin, durumun ciddiyetini şu sözlerle ifade etti:
“Bu ilaç 1 milyon 817 bin 500 dolar değerinde. Bir aile olarak bunu karşılamamız mümkün değil. Kampanyamız 15 Mayıs’ta başladı ve bugüne kadar yalnızca yüzde 17’sine ulaşabildik. Kendi çabalarımızla bu kadarını yapabildik. Şimdi herkese yalvarıyoruz, lütfen çocuğumuza destek olun.”
“6 Aylık Olmadan İlacı Alması Gerekiyor”
Tedavinin başarısı için zamanın kritik olduğunu vurgulayan Çetin, ilacın 6 aylık olmadan alınması gerektiğini belirtti.
“Eğer ilacı zamanında alabilirse koşup oynayan sağlıklı bir çocuk olabilir. Ancak alamazsa kas kaybı başlayacak, soluk alamayacak, yemek yiyemeyecek ve trake açılacak. Bunlar geri dönüşü olmayan noktalar. Lütfen bebeğimizi soldurmayalım. Henüz çok küçük”
ifadelerini kullandı.
Evlilik Öncesi Tarama Uyarısı
Burcu Çetin, evlilik öncesi yapılan SMA taramalarındaki eksikliklere de dikkat çekti.
“Evlenirken yalnızca babaya test yapılıyor. Baba negatif çıkınca anneye bakılmıyor. Sağlık Bakanlığı’nın çizelgesine göre hasta bebek doğma ihtimali çok düşük deniyor ama işte bizim başımıza geldi. Başkalarının da yaşamaması için herkes evlilik öncesi testleri mutlaka yaptırsın”
diyerek önemli bir uyarıda bulundu.
“Bina Üstüme Yıkıldı Sandım”
Çağan bebeğin dedesi Murat Çetin ise torununun teşhisini öğrendiği anı şu sözlerle anlattı:
“İş yerindeydim. Kızım ağlayarak aradı, ‘Baba, Çağan SMA Tip 1 hastası’ dedi. O an bina üstüme yıkıldı. Ama yıkılmak çözüm değil, bir şeyler yapmak zorundayız. Bu çocuk 4 aylık. 2 ay içinde ilaca kavuşmazsa her şey için çok geç olacak. Şu ana kadar yalnızca yüzde 17’sini toplayabildik. Geri kalan yüzde 83’ü 2 ayda bulmamız lazım. Toplayamazsak ne olacak? Kas kaybı başlayacak. Sizlerden destek rica ediyorum.”
Siyasi Destek de Geldi
Aileye destek verenler arasında siyasiler de yer alıyor. CHP Manisa İl Başkanı İlksen Özalper, aileyle birlikte stant açarak destek çağrısında bulundu.
“Çağan Atataran bebeğimize umut olmak için bugün stantta aileyle birlikteyiz. Onlara destek vermek için buradayız. İnşallah hep birlikte SMA’lı bebeğimizi hayata bağlayacağız ve onun gülümsediğini göreceğiz. Tüm desteğimiz aileyle birlikte”
diye konuştu.