Ağrı’da Bir Ailenin Yürek Burkan Mücadelesi
Ağrı’nın Doğubayazıt ilçesine bağlı Çetenli köyünde ikamet eden Aslı ve Ramazan Tilaver çifti, üç çocuğunun nadir görülen bir hastalıkla mücadelesine tanıklık ediyor. Çiftin 4 çocuğundan Batuhan (8), Talha (7) ve Muhammet Emir (2), tıp dilinde ‘NCL Tip 5’ olarak adlandırılan ve halk arasında ‘beyincik erimesi’ olarak bilinen hastalığa yakalandı. İnşaat işçiliği yaparak geçimini sağlayan baba Ramazan Tilaver (35), çocuklarının durumunun her geçen gün daha da kötüleştiğini belirtti.
“İki Yıl Önce Sağlık Sorunları Yoktu”
Baba Tilaver, çocuklarının yaşadığı zorlu süreci şu sözlerle anlattı:
“İki yıl öncesine kadar hiçbir sağlık sorunları yoktu. Talha bir yıldır tamamen yatalak durumda, Batuhan ise yaklaşık 15 gündür ne yürüyebiliyor ne de konuşabiliyor. En küçük oğlumuz Muhammet Emir’e de kısa bir süre önce aynı teşhis konuldu. Doktorlar, NCL Tip 5, yani beyincik erimesi tanısı koydu. Bu hastalıkta beyinde bir sıvılaşma meydana geliyormuş.”
Tedavi İçin Umutlu Bekleyiş ve Yardım Çağrısı
Hastalığın çocuklarının yaşamını giderek daha fazla tehdit ettiğini vurgulayan Ramazan Tilaver, acil destek beklediklerini ifade etti.
“Talha sadece 15 gün öncesine kadar yürüyebiliyordu, ancak şimdi desteksiz oturamıyor bile. Erzurum Şehir Hastanesi’ndeki genetik doktorumuz, yurt dışında bir tedavi yönteminin olduğunu söyledi. Bu sebeple devlet yetkililerinden, iş insanlarından ve hayırseverlerden destek bekliyoruz. Tedavi ne kadar erken başlarsa, evlatlarımızın yaşama şansı o kadar artacak.”
Zorlu Tanı Süreci
Ramazan Tilaver, hastalığın teşhis sürecine dair şu bilgileri paylaştı:
“Hastalığın tanısı geçen yıl Mart ayında konuldu. Van’da yapılan detaylı tetkikler sonucunda NCL Tip 5 olduğu kesinleşti. İlk olarak Batuhan’ın görme yetisi zayıfladı, sonrasında yürüme becerisini kaybetti. Geçtiğimiz Kurban Bayramı’nda geçirdiği bir nöbetin ardından ise konuşma yetisini de tamamen yitirdi.”
Anne Aslı Tilaver: “Onları Bu Halde Gördükçe İçim Parçalanıyor”
Anne Aslı Tilaver (32) ise çocuklarının durumu nedeniyle hem psikolojik hem de fiziksel olarak çok yıprandığını dile getirdi.
“Beyincik erimesi yüzünden kendilerini ifade edemiyorlar. Aç mı, susuz mu, bir yerleri mi ağrıyor, anlayamıyorum. Sabah sütlerini içirip ilaçlarını veriyorum, ardından temizlikleriyle ilgileniyorum. Gün boyunca bir an olsun yanlarından ayrılamıyorum. Oturamadıkları için sürekli yatıyorlar, adeta baygın gibiler. Onları bu halde görmek içimi parçalıyor.”